Izjava o tačnosti informacija

Poslednje izmenjen: 10.12.2023.

Ova izjava je proizvedena od strane GPAC-a uz podršku organizacija za zagovaranje pacijenata širom sveta i sa odobrenjem međunarodnih kliničkih i istraživačkih mreža.

Pozadina

Globalna zajednica porfirije je svesna potencijalno opasnih informacija koje se šire preko društvenih medija i na različitim web stranicama u vezi sa dijagnozom, upravljanjem i tretmanom porfirija. Nažalost, neke od informacija su netačne, pogrešno citirane ili izvađene iz konteksta. Takve informacije bi mogle biti medicinski opasne ako se uzmu kao savet ili uputstvo bez konsultacija sa stručnjakom za porfiriju ili kvalifikovanim zdravstvenim profesionalcem.

Zajednica porfirije podstiče sve pacijente da kontinuirano uče o svom stanju kako bi postigli dobro zdravlje i optimalne zdravstvene ishode. Ova izjava nudi važne mere opreza kako bi pacijenti mogli što sigurnije da procenjuju istraživanja i različite informacije bez opasnosti od dezinformacija. Sledeći saveti podržavaju pojedince koji teže da se obrazuju o porfirijama.

Saveti

Molimo vas da sa oprezom tretirate sve informacije pronađene na internetu, a posebno na društvenim medijima, i da se setite da obratite dužnu pažnju prilikom provere bezbednosti i tačnosti informacija. Na šta treba obratiti pažnju:

Kada je objavljeno? Informacije koje su bile tačne pre nekoliko godina ili čak meseci sada mogu biti zastarele.

Proverite sa svojim zdravstvenim radnikom ili stručnjakom za porfiriju ako imate pitanje o pouzdanosti informacija.

Ko je napisao ili objavio? Da li je to medicinska informacija koju nudi laik koji nije medicinski kvalifikovan? Da li imaju neki cilj deljenjem informacija? Da li pokušavaju promovisati ili prodati nešto? Da li možete pronaći kontakt detalje i/ili dokumente koji dokazuju legitimitet organizacije ili kvalifikacije osobe?

Da li su informacije dobro napisane i potpune? Delovi informacija mogu biti zbunjujući ili izvađeni iz konteksta.

Koliko su informacije pouzdane? Informacije visokog kvaliteta i snažna istraživanja će biti recenzirana, što znači da su drugi naučnici i istraživači pregledali studiju, procenili njene prednosti i slabosti, i slažu se sa njenim nalazima. Molimo vas da proverite da li se pozivate na dobro istražene informacije, obično iz proverenih naučnih časopisa, koje su recenzirane i smatraju se naučno pouzdanim.

Za istraživanje, koje vrste istraživanja je bilo i kako je sprovedeno? Koliko je bila velika studija? Da li je objavljena u nacionalnom ili međunarodnom medicinskom ili istraživačkom časopisu? Generalno (ali ne uvek), što je više učesnika, tačniji su nalazi. Međutim, velika studija za uobičajeno stanje može imati hiljade učesnika, dok će retko stanje poput porfirije imati mali uzorak. Jedno pojedinačno istraživanje predstavljeno u istraživanju je samo to, moglo bi biti anomalija i ne bi trebalo koristiti za izvlačenje velikih korelacija, zaključaka ili saveta široj grupi pacijenata bez daljih dokaza koji potvrđuju rezultate.

Cela globalna mreža specijalista za porfiriju i organizacija pacijenata radi zajedno na podršci i brizi za pacijente. Ova zajednica se razvijala tokom godina. Sastaju se svake druge godine na Međunarodnom kongresu o porfirinima i porfirijama (ICPP) i redovno dele svoje znanje i iskustvo u brizi o složenim potrebama pacijenata pogođenih porfirijom.

Porfirije imaju posvećenu i iskusnu mrežu lekara i medicinskih naučnika koji teže istraživanju i razvoju najboljih praksi/uputstava za negu pacijenata, uključujući dijagnozu. Ovi zdravstveni radnici dolaze iz zemalja širom sveta i kolektivno su veoma poštovani, predstavljaju izuzetno naučno telo i pokrivaju različite nacionalne kontekste i prakse javnog zdravlja.

Ako imate zabrinutosti u vezi sa vašom negom, testiranjem ili opštim upravljanjem porfirije, molimo vas da se povežete sa priznatim specijalistom/centrom stručnjaka za porfiriju ili vašom nacionalnom organizacijom pacijenata sa porfirijom. Ove organizacije će biti najbolje opremljene da vas usmere ka odgovarajućem testiranju i bezbednom upravljanju/tretmanu vaše porfirije.