Naša misija je zagovaranje za bolje uslove dijagnostike i terapije

Nacionalno udruženje porfirija Srbije osnovano je 8. marta 2023. godine sa ciljem da podigne svest o problemima sa kojima se susreću oboleli od ove retke genetske bolesti, kao i njihove porodice.

Nacionalno udruženje Porfirija Srbije je posvećeno pružanju podrške osobama koje se suočavanju sa porfirijom, ali i njihovim porodicama i prijateljima.

Ciljevi za budućnost

Nacionalno udruženje porfirija Srbije osnovano je 8. marta 2023. godine sa ciljem da podigne svest o problemima sa kojima se susreću oboleli od ove retke genetske bolesti, kao i njihove porodice.

Naša misija je zagovaranje za bolje uslove dijagnostike i terapije, koja nam je nedostupna u Republici Srbiji, kao i udruživanje sa drugim osetljivim grupama obolelih od retkih bolesti.

Borba sa Porphyirijom

Naša svrha je da podignemo svest o bolesti

Organizujemo edukativne događaje, razna druženja, pružamo informacije o bolesti i dostupnim tretmanima, pomažemo u povezivanju sa stručnjacima iz ove oblasti i zalažemo se za poboljšavanje uslova za sve pacijente. Naša svrha je da podignemo svest o bolesti, a pre svega želimo da pomognemo u unapređenju i kvalitetu života pogođenih osoba.

Saznajte šta su porfirije i kako se razlikuju

Ukupno postoji sedam glavnih tipova porfirije koji se obično klasifikuju po vrsti bolesti koju uzrokuju.

Postoje četiri „akutne“ porfirije:

  • akutna intermitentna porfirija (AIP),
  • porfirija variegata (VP),
  • hereditarna koproporfirija (HC),
  • veoma retka porfirija ALA dehidratazna deficijencija.

Nazivaju se akutnim jer obično izazivaju iznenadne napade intenzivnih bolova u stomaku koji traju i po nekoliko dana. VP i HC mogu takođe uzrokovati simptome i promene na koži.

Ostale porfirije:

  • kasna kožna porfirija ili porfirija cutanea tarda (PCT),
  • eritropoetska protoporfirija (EPP),
  • retka kongenitalna eritropoetska porfirija (CEP) (poznata i kao Ginterova bolest)

One uglavnom pogađaju kožu i ne uzrokuju akutne simptome u drugim organima.
Porfirije se takođe mogu klasifikovati kao hepatične ili eritropoetske u zavisnosti od organa u kojem se akumuliraju porfirini, jetra za hepatične porfirije (AIP, HC, VP i PCT) i kostna srž za eritropoetske porfirije.

Načini za donacije

Podržite naš rad jednostavnim klikom. Vaši doprinosi prave veliku razliku.

Dinarski račun:
265-1760310001622-31

Pogledajte instrukcije za dinarsku donaciju

Devizni račun:
265-1000001059723-57

Pogledajte instrukcije za deviznu donaciju

    Kontaktirajte nas ukoliko imate dodatna pitanja

    Za sve upite i podršku možete nas kontaktirati putem kontakt forme ili pozivom na broj telefona  +381649750044

    Kako biste pomogli našem udruženju možete donirati sredstva na sledeći način:

    Dinarski račun: 265-1760310001622-31
    Devizni račun: 265-1000001059723-57

    Naši donatori, prijatelji i pokrovitelji

    Ovo su prijatelji našeg udruženja koji su se bezbroj puta našli da pomognu i u ime svih kojima smo uz njihovu pomoć pomogli mi im se zahvaljujemo na pruženoj pozitivnoj energiji, volji za promenom na bolje i velikodušnosti.