Nacionalno udruženje porfirija Srbija osnovano je 8. marta 2023. godine sa ciljem da podigne svest o problemima sa kojima se susreću oboleli od ove retke genetske bolesti, kao i njihove porodice.
Nacionalno udruženje porfirija Srbije osnovano je 8. marta 2023. godine sa ciljem da podigne svest o problemima sa kojima se susreću oboleli od ove retke genetske bolesti, kao i njihove porodice.
Naša misija je zagovaranje za bolje uslove dijagnostike i terapije, koja nam je nedostupna u Republici Srbiji, kao i udruživanje sa drugim osetljivim grupama obolelih od retkih bolesti.
Organizujemo edukativne događaje, razna druženja, pružamo informacije o bolesti i dostupnim tretmanima, pomažemo u povezivanju sa stručnjacima iz ove oblasti i zalažemo se za poboljšavanje uslova za sve pacijente. Naša svrha je da podignemo svest o bolesti, a pre svega želimo da pomognemo u unapređenju i kvalitetu života pogođenih osoba.
Ukupno postoji sedam glavnih tipova porfirije koji se obično klasifikuju po vrsti bolesti koju uzrokuju.
Postoje četiri „akutne“ porfirije:
Nazivaju se akutnim jer obično izazivaju iznenadne napade intenzivnih bolova u stomaku koji traju i po nekoliko dana. VP i HC mogu takođe uzrokovati simptome i promene na koži.
Ostale porfirije:
One uglavnom pogađaju kožu i ne uzrokuju akutne simptome u drugim organima.
Porfirije se takođe mogu klasifikovati kao hepatične ili eritropoetske u zavisnosti od organa u kojem se akumuliraju porfirini, jetra za hepatične porfirije (AIP, HC, VP i PCT) i kostna srž za eritropoetske porfirije.
Podržite naš rad jednostavnim klikom. Vaši doprinosi prave veliku razliku.
Dinarski račun:
265-1760310001622-31
Devizni račun:
265-1000001059723-57
Za sve upite i podršku možete nas kontaktirati putem kontakt forme ili pozivom na broj telefona +381649750044
Kako biste pomogli našem udruženju možete donirati sredstva na sledeći način:
Dinarski račun: 265-1760310001622-31
Devizni račun: 265-1000001059723-57
Ovo su prijatelji našeg udruženja koji su se bezbroj puta našli da pomognu i u ime svih kojima smo uz njihovu pomoć pomogli mi im se zahvaljujemo na pruženoj pozitivnoj energiji, volji za promenom na bolje i velikodušnosti.
