Uvidi iz Gdanjska

2 minuta čitanja
Prošle nedelje samo imali čast da predstavljamo Nacionalno udruženje Porfirija Srbije na izvanrednom kursu liderstva i komunikacije održanom u Gdanjsku, u Poljskoj. Ovaj izuzetan događaj organizovali su EURORDIS u saradnji…

Tri sestre u kandžama retke porodične bolesti, porfirije: Od životne ugroženosti do borbe za divljenje

8 minuta čitanja
I pored šokantne i pomalo zastrašujuće činjenice da neizlečivu bolest imaju sve tri, rođene sestre Nadežda, Darija i Anđelija se trude ne samo da žive što normalnije, već i da…

Konferencija o retkim bolestima

2 minuta čitanja
Razmišljam o neverovatnoj diskusiji na konferenciji o retkim bolestima, gde smo istraživali ključnu ulogu mladih zagovornika pacijenata. Duboko sam počastvovana što sam bila deo ovog panela i neizmerno zahvalana na…

Humanitarna licitacija

1 minut čitanja
Naše Nacionalno udruženje porfirija Srbije dobilo je nesebičnu podršku najdivnijih (ne)normalnih za našu prvu humanitarnu licitaciju! Gde ćete lepšeg uzroka i prilike, nego da uz podrušku udruženju obolelih od porfirije…

Reč za život

1 minut čitanja
U novom broju časopisa Reč za život (Udruženje Život) govori se o akutnim hepatičnim porfirijama i problemima sa kojima se naši pacijenti susreću u toku komplikovanog dijagnostičkog procesa. Podizanje svesti…

Šta su porfirije i kako se razlikuju

5 minuta čitanja
Ukupno postoji sedam glavnih tipova porfirije koji se obično klasifikuju po vrsti bolesti koju uzrokuju. Postoje četiri „akutne“ porfirije: akutna intermitentna porfirija (AIP), porfirija variegata (VP), hereditarna koproporfirija (HC), veoma retka porfirija ALA dehidratazna deficijencija. Nazivaju se…