Konferencija o retkim bolestima

Prošle nedelje samo imali čast da predstavljamo Nacionalno udruženje Porfirija Srbije na izvanrednom kursu liderstva i komunikacije održanom u Gdanjsku, u Poljskoj. Ovaj izuzetan događaj organizovali su EURORDIS u saradnji sa Medicinskim univerzitetom u Gdanjsku, uz veliku podršku EU-finansiranog projekta Evropski zajednički program za retke bolesti (EJP RD).
2 minuta čitanja

Razmišljam o neverovatnoj diskusiji na konferenciji o retkim bolestima, gde smo istraživali ključnu ulogu mladih zagovornika pacijenata.

Duboko sam počastvovana što sam bila deo ovog panela i neizmerno zahvalana na uvidima koje su podelili kolege zagovornici i naša angažovana publika.

Snaga mladih: Mi mladi zagovornici donosimo jedinstvenu perspektivu i neizmernu energiju u svet zagovaranja pacijenata. Naša strast je pokretačka snaga, a digitalna generacija zna kako koristiti moć društvenih medija da podigne svest i inspiriše promene.

Suočavanje sa izazovima: Zagovaranje za retke bolesti može biti zahtevno. Svi smo se susreli sa skepticizmom, prolazili kroz kompleksne medicinske sisteme i suočavali se sa nerazumevanjem. Ali ti izazovi samo da ojačaju našu odlučnost. Svaka prepreka koju savladamo je korak ka svetlijem sutra za pacijente kao što smo mi.

Ravnoteža aktivizma i životnih obaveza: Mnogi od nas balansiraju između zagovaranja, obrazovanja, posla i drugih obaveza. Susreli smo se sa diskriminacijom i isključivanjem. Ali naša odlučnost nas gura napred, težeći ka inkluzivnijem svetu u kojem niko neće biti zapostavljen i zaboravljen

Saradnja je ključ: Saradnja mladih zagovornika sa etabliranim organizacijama za zagovaranje pacijenata je strategija koja menja pravila. Spajanjem iskustva starijih zagovornika sa inovativnim idejama mladih stvaramo snažnu silu za promene.

Budućnost koju zamišljamo: Gledajući unapred, vidim budućnost u kojoj je zagovaranje pacijenata jače nego ikada, zahvaljujući uključivanju mladih zagovornika. Osiguraćemo da naši glasovi ne budu samo čuti, već i cenjeni od strane akademika, medicinskih stručnjaka i donosilaca odluka. Zajedno ćemo napraviti razliku.

Radujem se budućnosti i nestrpljivo iščekujem neverovatan uticaj koji možemo ostvariti. Nastavimo da se povezujemo, sarađujemo i ostvarujemo pozitivne promene za pacijente sa retkim bolestima širom sveta.

Hvala svima koji su se pridružili našoj diskusiji danas. Nastavimo ovaj razgovor! 🙂

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *