Uvidi iz Gdanjska – Nacionalno udruženje Porfirija Srbija i EURORDIS u saradnji sa Medicinskim univerzitetom

Prošle nedelje samo imali čast da predstavljamo Nacionalno udruženje Porfirija Srbije na izvanrednom kursu liderstva i komunikacije održanom u Gdanjsku, u Poljskoj. Ovaj izuzetan događaj organizovali su EURORDIS u saradnji sa Medicinskim univerzitetom u Gdanjsku, uz veliku podršku EU-finansiranog projekta Evropski zajednički program za retke bolesti (EJP RD).

Kao lideri organizacija pacijenata, suočavamo se sa mnogim izazovima. Svakodnevno se zagovara kroz kompleksno područje ograničenih sredstava, resursa i konstantne potrebe za efikasnim upravljanjem resursima. Često obavljamo više uloga – ne samo kao profesionalci, već i kao negovatelji ili osobe koje žive sa retkim bolestima i invaliditetima. Naša misija zahteva strateško planiranje, prevenciju iscrpljenosti kako za nas, tako i za naše timove, i čvrsto zajedničko zalaganje.

Najveći doprinos ovog iskustva jeste prilika da se povežemo sa dragim kolegama i prijateljima iz drugih evropskih organizacija pacijenata. Ovde delimo svoje ekspertize, razmenjujemo ideje za buduće projekte i udružujemo se oko zajedničkih ciljeva. To nas podseća da smo deo snažne, međusobno podržavajuće mreže posvećene poboljšanju života onih koji su pogođeni retkim bolestima.

Izražavam iskrenu zahvalnost Medicinskom univerzitetu u Gdanjsku što nas je ugostio i omogućio ovu izvanrednu priliku za umrežavanje i rast. Nastavljamo zajedno da promovišemo ciljeve zagovaranja pacijenata, znajući da će naši zajednički napori doneti pozitivne promene u životima osoba pogođenim retkim bolestima.