Porfirija

Nadežda, Darija i Anđelija su sestre koje boluju od retke bolesti: Jedna je sa 22 godine doživela 2 kliničke smrti

10. мај
4 minuta čitanja
Nadežda nam otkriva da se prvi simptomi javljaju negde u kasnom pubertetu.“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama,…
Pročitajte više...

Porfirija – „retka bolest 10 lekara“: Oboleli od porfirije suočavaju se s nizom poteškoća koje ne mogu da budu rešene

10. мај
4 minuta čitanja
Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnostio problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti o kojoj se zna veoma malo.Ova…
Pročitajte više...

Porfirija – kako poboljšati dijagnostiku koja je ključna za sprečavanje teških komplikacija i ozbiljnih posledica

10. мај
3 minuta čitanja
Porfirija je retka i teška bolest koja još nije u dovoljnoj meri prepoznata među medicinskim radnicima. Pacijenti zato strepe od neadekvatne terapije koja može dodatno da iskomplikuje bolest i dovede…
Pročitajte više...

Retka bolest o kojoj se malo zna – Posebna grupa Ministarstva za brigu o porodici brine o obolelima od retkih bolesti

10. мај
3 minuta čitanja
Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja usled mutacija…
Pročitajte više...

Znate li šta je porfirija? U 90% slučajeva ispoljava se kod žena u reproduktivnoj zrelosti i predstavlja ozbiljan problem za pacijente

10. мај
3 minuta čitanja
Nacionalno udruženje Porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti. Različiti oblici akutnih hepatičnih i…
Pročitajte više...

Uvidi iz Gdanjska – Nacionalno udruženje Porfirija Srbija i EURORDIS u saradnji sa Medicinskim univerzitetom

10. децембар
2 minuta čitanja
Prošle nedelje samo imali čast da predstavljamo Nacionalno udruženje Porfirija Srbije na izvanrednom kursu liderstva i komunikacije održanom u Gdanjsku, u Poljskoj. Ovaj izuzetan događaj organizovali su EURORDIS u saradnji…
Pročitajte više...

Tri sestre u kandžama retke porodične bolesti, porfirije: Od životne ugroženosti do borbe za divljenje

10. децембар
8 minuta čitanja
I pored šokantne i pomalo zastrašujuće činjenice da neizlečivu bolest imaju sve tri, rođene sestre Nadežda, Darija i Anđelija se trude ne samo da žive što normalnije, već i da…
Pročitajte više...

Konferencija o retkim bolestima

18. новембар
2 minuta čitanja
Razmišljam o neverovatnoj diskusiji na konferenciji o retkim bolestima, gde smo istraživali ključnu ulogu mladih zagovornika pacijenata. Duboko sam počastvovana što sam bila deo ovog panela i neizmerno zahvalana na…
Pročitajte više...

Humanitarna licitacija

18. новембар
1 minut čitanja
Naše Nacionalno udruženje porfirija Srbije dobilo je nesebičnu podršku najdivnijih (ne)normalnih za našu prvu humanitarnu licitaciju! Gde ćete lepšeg uzroka i prilike, nego da uz podrušku udruženju obolelih od porfirije…
Pročitajte više...

Šta su porfirije i kako se razlikuju

18. новембар
5 minuta čitanja
Ukupno postoji sedam glavnih tipova porfirije koji se obično klasifikuju po vrsti bolesti koju uzrokuju. Postoje četiri „akutne“ porfirije: akutna intermitentna porfirija (AIP), porfirija variegata (VP), hereditarna koproporfirija (HC), veoma retka porfirija ALA dehidratazna deficijencija. Nazivaju se…
Pročitajte više...