Terapije

„Bolest kraljeva” o kojoj se malo zna – Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti

10. мај
3 minuta čitanja
Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja usled mutacija…
Pročitajte više...

Retka bolest o kojoj se malo zna – Posebna grupa Ministarstva za brigu o porodici brine o obolelima od retkih bolesti

10. мај
3 minuta čitanja
Nacionalno udruženje porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja se javlja usled mutacija…
Pročitajte više...

Znate li šta je porfirija? U 90% slučajeva ispoljava se kod žena u reproduktivnoj zrelosti i predstavlja ozbiljan problem za pacijente

10. мај
3 minuta čitanja
Nacionalno udruženje Porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti. Različiti oblici akutnih hepatičnih i…
Pročitajte više...

Tri sestre u kandžama retke porodične bolesti, porfirije: Od životne ugroženosti do borbe za divljenje

10. децембар
8 minuta čitanja
I pored šokantne i pomalo zastrašujuće činjenice da neizlečivu bolest imaju sve tri, rođene sestre Nadežda, Darija i Anđelija se trude ne samo da žive što normalnije, već i da…
Pročitajte više...

Reč za život

18. новембар
1 minut čitanja
U novom broju časopisa Reč za život (Udruženje Život) govori se o akutnim hepatičnim porfirijama i problemima sa kojima se naši pacijenti susreću u toku komplikovanog dijagnostičkog procesa. Podizanje svesti…
Pročitajte više...

Šta su porfirije i kako se razlikuju

18. новембар
5 minuta čitanja
Ukupno postoji sedam glavnih tipova porfirije koji se obično klasifikuju po vrsti bolesti koju uzrokuju. Postoje četiri „akutne“ porfirije: akutna intermitentna porfirija (AIP), porfirija variegata (VP), hereditarna koproporfirija (HC), veoma retka porfirija ALA dehidratazna deficijencija. Nazivaju se…
Pročitajte više...